Archives de catégorie : Acteur et responsable

Naître Enchantés

Joël Bouffies
Directeur
du Centre hospitalier
intercommunal
Aix Pertuis
(CHIAP)

Le label Naître Enchantés, pourquoi j’ai dit oui !

C’est en septembre 2015 que l’idée du label a germé. J’étais invité à la maternité de Pertuis à une rencontre des professionnels de la périnatalité et des parents, tous Naître Enchantés. Sans savoir précisément de quoi il s’agissait je sentais déjà une effervescence et un engouement des équipes médicales et de soins hors du commun. Ce qui m’a le plus surpris, durant les deux heures de témoignages enthousiastes, dans cette pièce exiguë pour le nombre que nous étions et dans cette ambiance festive et bruyante, c’est la sérénité des nourrissons. Aucun cri, aucune irritation, juste une présence attentive à tout ce qui se passait autour d’eux.

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Des associations vont équiper en iPads le service d’hématologie de la Pitié-Salpêtrière à Paris

L’association Glowbule, vivre avec le cancer est née de l’envie d’un ancien malade atteint de leucémie, Antoine Coffin. Après une longue hospitalisation en chambre stérile, il en était sorti avec l’ambition de changer le quotidien des patients en leur permettant de s’évader grâce à des ordinateurs ou des tablettes. Aujourd’hui, Antoine n’est plus avec nous mais Glowbule cherche à poursuivre son objectif.

Pourquoi ?

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Québec : un premier projet d’Université des patients voit le jour à l’UQAR

L’Université du Québec à Rimouski (UQAR) et l’Université Pierre-et-Marie-Curie de Paris (UPMC) ont conclu une entente permettant de mettre sur pied une première Université des patients à l’UQAR.
Un projet-pilote novateur alliant le savoir des patients vivant une expérience de maladie chronique et la formation universitaire.

Ce partenariat international permet à l’UQAR d’élargir son champ d’action en sciences de la santé. « L’Université des patients s’inscrit dans notre volonté de faire une différence dans notre milieu par des initiatives qui contribuent à outiller la population pour lui permettre d’agir sur sa santé », mentionne le vice-recteur à la formation et à la recherche, François Deschênes.

L’Université des patients se démarque par son approche pédagogique innovante qui intègre des patients experts de leur maladie dans un parcours universitaire.

« Cette formation vise en priorité à développer des capacités d’autoprise en charge de sa santé (empowerment) », explique Hélène Sylvain, professeure associée au département des sciences infirmières et coresponsable du projet. « En plus de sensibiliser le patient à son rôle de partenaire dans le cadre de sa maladie chronique, elle lui permet d’étudier un sujet qui le touche directement de façon scientifique basée sur les derniers consensus d’experts. »

Cette notion de patients partenaires, ou patients experts, est en émergence au Québec.

Au Bas-Saint-Laurent, il y a un intérêt manifeste pour accompagner, par le biais de la formation, des patients qui vivent avec une maladie chronique.

« Au sein de la Clinique de rhumatologie de l’Est du Québec, des groupes de patients sont actuellement formés pour favoriser les pratiques d’autogestion », mentionne la Dre Isabelle Fortin, rhumatologue, autre responsable de la formation. « Notre projet d’Université des patients pousse un peu plus loin la notion d’acteur de sa santé et de patient expert en augmentant la possibilité de devenir des agents de changements auprès d’autres patients. »

Selon la fondatrice et responsable de l’Université des Patients de l’Université Pierre-et-Marie-Curie de Paris, Catherine Tourette-Turgis, l’ouverture de l’université aux malades et leur inclusion dans des parcours diplômants ont des retombées importantes sur eux. « Elle répond à une attente chez les malades qui retrouvent leur sentiment d’utilité sociale et leur confiance en soi », souligne la professeure associée à l’UQAR.

Le premier volet de la formation non créditée offerte par le service de la formation continue de l’UQAR a réuni douze participants atteints principalement de problèmes rhumatologiques. Au cours de la formation de six semaines, donnée par une équipe interdisciplinaire incluant des patients experts, ils ont abordé différentes thématiques, telles qu’une meilleure compréhension et gestion de la maladie et de la douleur, les stratégies pour vivre le quotidien avec la maladie et améliorer sa qualité de vie, l’implication dans son plan de traitement et les façons d’améliorer la communication avec ses proches et les professionnels de la santé.

La formatrice et patiente-experte Lucie Martel, Dre Isabelle Fortin, Pre Hélène Sylvain et François Deschênes

En complément, la formation a intégré des approches alternatives comme le yoga et la méditation, de plus en plus reconnus dans le domaine de la santé pour améliorer la qualité de vie des patients.

« Plusieurs intérêts se conjuguent pour faire bénéficier les patients et les intervenants en maladie chronique d’une formation dans un cadre universitaire qui leur permet de jouer leur rôle avec plus de pertinence », observe Louise Bolduc, responsable administrative du projet et directrice du service de la formation continue de l’UQAR.

La première série de cours de cette Université des patients se termine à la fin du mois d’avril.

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L’Association française des malades du myélome multiple fait le point sur la place des soins de support

Fatigue, douleurs, insomnies, anxiété sont le lot quotidien des patients atteints de cancer. Ces symptômes ont des répercussions sur leur qualité de vie et ont un impact négatif sur leur physique et leur moral et tout particulièrement chez les malades du myélome multiple.
Activité physique, psycho-oncologie, prise en charge de la douleur, nutrition, … sont des soins de support reconnus par les professionnels de santé et appréciés des malades. Ils font aujourd’hui partie intégrante de la prise en charge globale du cancer et constituent un enjeu prioritaire.

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Dijon 2 avril 2017 : Les Athlés Solidaires


« Tout seul tu vas plus vite,
ensemble on va plus loin »

 

Qui sommes-nous ?

Née en janvier 2016, Les Athlés Solidaires est une association de sensibilisation et de récolte de fonds en faveur des maladies rares et génétiques. Elle est composée d’une trentaine d’étudiants de Sciences Po, tous rassemblés autour d’une même valeur : la solidarité !

Nos actions

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Infocament

infocament
L’importance de l’archivage des données médicales des patients est perçue de longue date dans les pays développés. En France, entre autres, leur communication au patient et leur conservation sont rendues obligatoires. Cependant, l’application pratique de ces dispositions pose problème.
  • D’une part le volume des données est tel que beaucoup de centres de soins ne peuvent faire face à la logistique de leur stockage. On produit aujourd’hui plus de données dans le monde que l’on ne peut en conserver.
  • D’autre part le patient ne conserve que difficilement des données qui se présentent sur de supports divers; compte rendus écrits, radios image ou CD, ou autres. De plus, en cas d’ALD, le volume est tel qu’il devient très difficile de les avoir avec soi en cas de déplacement, ou même simplement pour se rendre aux consultations.
  • Enfin, lorsqu’il s’agit d’évènements anciens, les données sont la plupart du temps égarées ou indisponibles.

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Dijon Bourgogne : CHU Là-haut

Des vols en montgolfière pour les enfants malades

chu dijonL’association CHU Là-haut est née de la volonté de quelques aérostiers qui ont souhaité faire partager leur passion aux enfants atteints de maladies chroniques en Bourgogne. Son objectif ? Offrir à ces derniers des vols en montgolfière. Depuis sa création il y a quelques mois, l’association a déjà permis à une vingtaine de jeunes patients du CHU Dijon Bourgogne de bénéficier de cette expérience exceptionnelle.

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La MSA renouvelle son programme d’éducation thérapeutique du patient

LOGO_MSALa MSA renouvelle pour cinq ans auprès des ARS sa demande d’autorisation à l’éducation thérapeutique du patient. A cette occasion, elle lance une politique ambitieuse d’information et de formation des professionnels de santé, médecins traitants et soignants éducateurs qui sont les premiers prescripteurs de ce programme gratuit.

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