Archives de catégorie : Le patient

Ses droits, ses devoirs, sa représentation, son rôle actif, la déontologie et l’éthique qui lui sont dues

Québec : un premier projet d’Université des patients voit le jour à l’UQAR

L’Université du Québec à Rimouski (UQAR) et l’Université Pierre-et-Marie-Curie de Paris (UPMC) ont conclu une entente permettant de mettre sur pied une première Université des patients à l’UQAR.
Un projet-pilote novateur alliant le savoir des patients vivant une expérience de maladie chronique et la formation universitaire.

Ce partenariat international permet à l’UQAR d’élargir son champ d’action en sciences de la santé. « L’Université des patients s’inscrit dans notre volonté de faire une différence dans notre milieu par des initiatives qui contribuent à outiller la population pour lui permettre d’agir sur sa santé », mentionne le vice-recteur à la formation et à la recherche, François Deschênes.

L’Université des patients se démarque par son approche pédagogique innovante qui intègre des patients experts de leur maladie dans un parcours universitaire.

« Cette formation vise en priorité à développer des capacités d’autoprise en charge de sa santé (empowerment) », explique Hélène Sylvain, professeure associée au département des sciences infirmières et coresponsable du projet. « En plus de sensibiliser le patient à son rôle de partenaire dans le cadre de sa maladie chronique, elle lui permet d’étudier un sujet qui le touche directement de façon scientifique basée sur les derniers consensus d’experts. »

Cette notion de patients partenaires, ou patients experts, est en émergence au Québec.

Au Bas-Saint-Laurent, il y a un intérêt manifeste pour accompagner, par le biais de la formation, des patients qui vivent avec une maladie chronique.

« Au sein de la Clinique de rhumatologie de l’Est du Québec, des groupes de patients sont actuellement formés pour favoriser les pratiques d’autogestion », mentionne la Dre Isabelle Fortin, rhumatologue, autre responsable de la formation. « Notre projet d’Université des patients pousse un peu plus loin la notion d’acteur de sa santé et de patient expert en augmentant la possibilité de devenir des agents de changements auprès d’autres patients. »

Selon la fondatrice et responsable de l’Université des Patients de l’Université Pierre-et-Marie-Curie de Paris, Catherine Tourette-Turgis, l’ouverture de l’université aux malades et leur inclusion dans des parcours diplômants ont des retombées importantes sur eux. « Elle répond à une attente chez les malades qui retrouvent leur sentiment d’utilité sociale et leur confiance en soi », souligne la professeure associée à l’UQAR.

Le premier volet de la formation non créditée offerte par le service de la formation continue de l’UQAR a réuni douze participants atteints principalement de problèmes rhumatologiques. Au cours de la formation de six semaines, donnée par une équipe interdisciplinaire incluant des patients experts, ils ont abordé différentes thématiques, telles qu’une meilleure compréhension et gestion de la maladie et de la douleur, les stratégies pour vivre le quotidien avec la maladie et améliorer sa qualité de vie, l’implication dans son plan de traitement et les façons d’améliorer la communication avec ses proches et les professionnels de la santé.

La formatrice et patiente-experte Lucie Martel, Dre Isabelle Fortin, Pre Hélène Sylvain et François Deschênes

En complément, la formation a intégré des approches alternatives comme le yoga et la méditation, de plus en plus reconnus dans le domaine de la santé pour améliorer la qualité de vie des patients.

« Plusieurs intérêts se conjuguent pour faire bénéficier les patients et les intervenants en maladie chronique d’une formation dans un cadre universitaire qui leur permet de jouer leur rôle avec plus de pertinence », observe Louise Bolduc, responsable administrative du projet et directrice du service de la formation continue de l’UQAR.

La première série de cours de cette Université des patients se termine à la fin du mois d’avril.

***

L’Association française des malades du myélome multiple fait le point sur la place des soins de support

Fatigue, douleurs, insomnies, anxiété sont le lot quotidien des patients atteints de cancer. Ces symptômes ont des répercussions sur leur qualité de vie et ont un impact négatif sur leur physique et leur moral et tout particulièrement chez les malades du myélome multiple.
Activité physique, psycho-oncologie, prise en charge de la douleur, nutrition, … sont des soins de support reconnus par les professionnels de santé et appréciés des malades. Ils font aujourd’hui partie intégrante de la prise en charge globale du cancer et constituent un enjeu prioritaire.

Continuer la lecture

Dijon 2 avril 2017 : Les Athlés Solidaires


« Tout seul tu vas plus vite,
ensemble on va plus loin »

 

Qui sommes-nous ?

Née en janvier 2016, Les Athlés Solidaires est une association de sensibilisation et de récolte de fonds en faveur des maladies rares et génétiques. Elle est composée d’une trentaine d’étudiants de Sciences Po, tous rassemblés autour d’une même valeur : la solidarité !

Nos actions

Continuer la lecture

Co-décision en santé : le soin démocratique ?

co-decision-en-santeBrest, les 14, 15 et 16 septembre.

Colloque annuel 2016 du réseau national des Espaces de réflexion éthique régionaux co-organisé par l’Espace de réflexion éthique de Bretagne (EREB) et l’équipe de recherche Ethique, professionnalisme et santé (EA 4686) de l’Université de Bretagne Occidentale.

Débat Public (dans le cadre de ce colloque) : « Prendre soin de la démocratie en santé ? », jeudi 15 septembre, 18h15 – 20h30, Faculté des Lettres, Amphi Guilcher, Brest

MERCREDI 14 SEPTEMBRE

Continuer la lecture

Paris Healthcare Week – Porte de Versailles : Empowerment des citoyens et restructuration de l’offre de soins

territoire et sante vallorem

Paris Healthcare Week – Porte de Versailles Agora ACCUEILLIR
Jeudi  26 mai 2016 – 15h15 à 16h 
Conférence :
Empowerment des citoyens et restructuration de l’offre de soins

Alors que la loi de modernisation redessine en profondeur l’organisation de l’offre de soins de nouvelles questions surgissent : dans un contexte de contraintes budgétaires et de désertification médicale, quel est le poids des usagers face aux décisions de restructuration ? Comment les citoyens se saisissent-ils de problématiques techniques et expertes ? Comment les instances accueillent-elles l’engagement des usagers ? Quelles évolutions envisager pour véritablement associer les citoyens à la co-construction de l’offre de soins ?

Continuer la lecture

Démarchage téléphonique

Didier Fabre_IMG_1443296599515Didier FABRE

directeur départemental adjoint
de la protection des populations de la Drôme

didier@hopital-territoires.eu

Nous avons tous été appelés un jour par un démarcheur pour des travaux de rénovation, les énergies renouvelables ou un cadeau à aller chercher en couple dans un magasin.

Agacés, nous nous sommes peut-être inscrits sur la liste Pacitel, mais sans grande efficacité.

Or, l’article L 121- 34 du Code de la Consommation dispose que :

  • les consommateurs qui ne souhaitent pas faire l’objet de prospection commerciale par téléphone peuvent s’inscrire gratuitement sur une liste d’oppostion,
  • il est interdit aux professionnels de démarcher par téléphone les consommateurs inscrits sur cette liste.

Un arrêté du 25 février 2016 a désigné la société OPPOSETEL –92-98, boulevard Victor Hugo à Clichy- comme gestionnaire de la liste d’opposition.

A partir du 1er juin prochain, les consommateurs pourront s’inscrire gratuitement sur cette liste par courrier ou sur le site www.bloctel.gouv.fr

L’inscription sera effective dans les trente jours et valable trois ans.

Trois mois avant la fin de cette période, les consommateurs seront contactés pour savoir s’ils souhaitent se réinscrire ou non.

Attention : sont concernés les numéros de téléphone fixe et mobile, mais pas les SMS.

Le professionnel qui ne respectera pas l’interdiction s’exposera à une amende administrative de 15 000€ pour une personne physique (75 000€ pour une personne morale).

En cas de problème, on pourra s’adresser à la DD(CS)PP de son département.

Saint-Denis (93) : La Maison des Femmes, une prise en charge spécialisée pour les femmes en souffrance

Dr Ghada Hatem-Gantzer, fondatrice de la Maison des Femmes
Maternité Angélique du Coudray, CH de Saint Denis
assistée de Mathilde Delespine, sage-femme,
coordinatrice de la Maison des Femmes

 

Ghada Hatem, chef du service gynécologie-obstétrique de l'Hôpital Delafontaine à Saint-Denis (93), photographiée à Saint-Denis en juillet 2014 par Mathieu Zazzo

Ghada Hatem, chef du service gynécologie-obstétrique de l’Hôpital Delafontaine à Saint-Denis (93), photographiée à Saint-Denis en juillet 2014 par Mathieu Zazzo

Originaires de plus d’une centaine de pays, les femmes que le docteur Ghada Hatem-Gantzer, gynécologue-obstétricienne, reçoit en consultation sont, pour beaucoup d’entre elles, submergées par des difficultés sociales extrêmes et des problématiques liées à leur culture.

« Un sous-peuple ! Voilà ce qui me révolte et me donne l’envie de faire de la cause des femmes dans le 93, l’engagement d’une vie ! » Cette phrase résume le combat que mènent chaque jour Ghada Hatem-Hantzer et son équipe, dont Mathilde Delespine, sage-femme, à la Maternité Angélique du Coudray du CH de Saint-Denis (93). Continuer la lecture

Infocament

infocament
L’importance de l’archivage des données médicales des patients est perçue de longue date dans les pays développés. En France, entre autres, leur communication au patient et leur conservation sont rendues obligatoires. Cependant, l’application pratique de ces dispositions pose problème.
  • D’une part le volume des données est tel que beaucoup de centres de soins ne peuvent faire face à la logistique de leur stockage. On produit aujourd’hui plus de données dans le monde que l’on ne peut en conserver.
  • D’autre part le patient ne conserve que difficilement des données qui se présentent sur de supports divers; compte rendus écrits, radios image ou CD, ou autres. De plus, en cas d’ALD, le volume est tel qu’il devient très difficile de les avoir avec soi en cas de déplacement, ou même simplement pour se rendre aux consultations.
  • Enfin, lorsqu’il s’agit d’évènements anciens, les données sont la plupart du temps égarées ou indisponibles.

Continuer la lecture