Une vie qui n’a pas encore de nom

DIDIER Jean-PierrePr Jean-Pierre DIDIER

professeur des universités
praticien hospitalier honoraire

jean-pierre@hopital-territoires.eu

 

Le légume vous salue bien

L’actualité récente fait surgir une question angoissante : existe-t-il encore, après l’acquisition de lésions cérébrales graves, une forme de vie subliminale, inaccessible à l’entourage faute de modalité d’expression spontanément perceptible ?

HOLLANDE

La terrible sentence « c’est un légume, il vaut mieux tout arrêter » est inadmissible sur la forme, mais se justifie-t-elle sur le fond pour valider une attitude palliative ?

La réponse est d’autant plus douteuse que des chercheurs ont récemment mis en évidence, chez des personnes victimes de lésions cérébrales majeures, la persistance de modifications d’activité de leur cerveau témoignant d’une « conscience émotionnelle de leur environnement »

L’attitude vis-à-vis de ces personnes, y compris celle des décideurs et des payeurs, devient particulièrement inconfortable. Elle l’est d’autant plus que d’aucuns décident que la « vie subliminale » ne vaut plus d’être vécue… celle des autres. Et si ces derniers pouvaient un jour donner leur avis, alors qu’on sait la relativité d’un avis affirmé…avant que ne survienne le handicap ? Quelle ne serait pas la surprise si un « légume » faisait apparaître sur les écrans des chercheurs une telle phrase : « Le légume vous salue bien et il vous em…»!!

Johnny s’en va-t-en guerre, un film emblématique

Boutade ? Pas si sûr. Il y a déjà quelques années, Dalton TRUMBO a réalisé d’après son roman publié en 1939, un film exceptionnel sur le sujet, Johnny got his gun, ou en français Johnny s’en va-t-en guerre. Ce film, primé à Cannes en 1971, reste surement présent à la mémoire de ceux qui l’ont vu. On ne sait si, trop bouleversé par le sujet, son réalisateur n’a pu ou voulu poursuivre son œuvre, toujours est-il qu’il ne signa que ce seul chef d’œuvre.

affiche-Johnny-s-en-va-t-en-guerre-Johnny-Got-His-Gun-1971-3Il s’agit certes d’une fiction, mais le propos est parfaitement applicable au monde réel. On rappellera simplement qu’il s’agit de l’histoire d’un jeune américain engagé volontaire pendant la première guerre mondiale, qui sur le champ de bataille est victime de graves lésions provoquées par l’éclatement d’un obus. Il perd une partie de la face, la motricité de ses quatre membres et tous ses moyens d’expression verbale, oculaire ou de mimique.

Considéré comme un légume, pudiquement caché en permanence sous un drap, il est hébergé dans la buanderie de l’hôpital militaire qui l’accueille.

Or une infirmière remarque un jour qu’il effectue des mouvements de la tête qui lui paraissent étranges jusqu’au moment où, après qu’elle inscrivit avec l’extrémité d’un doigt sur sa poitrine « Merry Christmas », elle comprend que les mouvements de la tête reproduisent un code morse. Une possibilité de communication s’établit alors entre le blessé et son infirmière. Mais le personnel de santé ne veut pas reconnaître cette forme de vie a minima et les dernières images du film montrent un Johnny abandonné dans sa buanderie, martelant de la tête une incessante prière SOS, SOS, SOS…

Cette terrible fiction pose très exactement la problématique dont il est question aujourd’hui, or on remarque que de nombreuses années se sont écoulées et que, 40 ans plus tard, des cas pratiques mimant la fiction se multiplient, notamment avec les progrès de la réanimation. Mais l’embarras reste le même puisqu’en fonction des législations en vigueur dans les différents pays, des décisions de suspension d’apports hydriques et nutritionnels peuvent être prises dans un nombre significatif de cas dits d’états végétatifs.

Cette situation est particulièrement difficile à valider dès lors que la limite entre état végétatif, sans espoir d’évolution et état de conscience pauci relationnel, toujours susceptible d’évoluer, apparaît tellement difficile à définir. Dans sa thèse, Cécile RINGOT-DERVIN rapporte que « 40 % des patients diagnostiqués en état végétatif sur une observation clinique simple sont en état de conscience minimale lorsqu’on utilise pour le diagnostic une échelle neurocomportementale (type Coma Recovery Scale Revised : CRS-R) » tout en rappelant que déjà en 1986, le Comité national d’éthique avait noté que « les patients en état végétatif sont des êtres humains, qui ont d’autant plus droit au respect dû à la personne humaine qu’ils se trouvent en état de grande fragilité ».

Des erreurs de diagnostic existent donc dans un nombre non négligeable de cas. Comment est-ce possible ?

Etat végétatif ou état pauci relationnel, cruel dilemme

Toute la question de la conduite à tenir dans les états de conscience altérée se trouve ainsi posée en distinguant les situations cliniques suivantes :

– La mort cérébrale est retenue lorsque le fonctionnement du cerveau est définitivement arrêté, l’expression légale de cette situation est définie par l’arrêt de la circulation dans les quatre artères cérébrales, carotides et vertébrales

Le coma est une absence à la fois de la conscience et de la vigilance, la conscience désignant la connaissance que chacun a de son existence et de celle du monde extérieur, la vigilance désignant quant à elle un état de veille avec ouverture des yeux et persistance de l’alternance veille sommeil

– L’état végétatif (EV) peut être considéré comme un état de veille sans conscience, il est dit permanent, ou chronique (EVC) au-delà d’un certain temps d’évolution, fixé à un an après la survenue de la lésion notamment traumatique

– L’état de conscience minimale (traduit de l’anglais minimally conscious state) ou pauci relationnel (EPR), expression utilisée couramment en France, est d’une appréhension beaucoup plus délicate. En effet cette situation correspond à la conservation de la vigilance coexistant avec une « altération sévère de la conscience dans laquelle il existe des preuves comportementales minimales mais bien définies d’un éveil conscient ».

Ces preuves sont cliniques, il faut que soit présent au minimum l’un des quatre critères retenus qui concernent la réponse à un ordre simple, la réponse oui/non à une question, que cette réponse soit verbale ou gestuelle, la verbalisation intelligible et l’existence de comportements finalisés, de nature affective ou motrice, en relation avec l’environnement, tels que vocalisations, gestes, mimiques ou mouvements des yeux.

Le scaphandre et le papillonLe cas exprimé à travers le locked in syndrom est particulier dans cette problématique, puisque la lésion causale n’entraîne pas directement un dysfonctionnement de l’encéphale, mais engendre celui du tronc cérébral avec notamment atteinte du câblage qui unit l’encéphale au reste du système nerveux. Ainsi les personnes présentant ce syndrome sont à la fois vigilantes et conscientes, mais ne peuvent dans le meilleur des cas manifester leur état conscient que par quels gestes résiduels comme le plus souvent certains mouvements des yeux. Le livre et le film Le scaphandre et le papillon sont des expressions saisissantes d’un tel état.

Comment sortir de ce dilemme ?

Hors ce cas particulier où l’encéphale n’est pas directement lésé, il est possible d’avancer que l’imprécision dans l’approche du diagnostic d’état pauci relationnel avec de très nombreuses modalités d’expression peut conduire à la catégorisation d’une personne, reconnue vigilante mais non consciente, au prétexte que le corps étant « muet » l’esprit l’est aussi. Certes l’expérience et la répétition des examens peuvent préciser les données, mais l’erreur de diagnostic est angoissante, puisqu’en termes d’administration d’analgésiques, d’accès à la rééducation et d’éventuelles prises de décisions de fin de vie, les attitudes diffèrent selon qu’il s’agit d’EVC ou d’EPR.

En France la loi LEONETTI de 2005 a précisé que le droit au soin ne doit pas conduire l’équipe médicale à une « obstination déraisonnable », définie par la pratique d’actes médicaux inutiles et disproportionnés dans le seul but du maintien artificiel de la vie. Mais en pratique, cette notion peut rester difficile à définir y compris quant aux soins d’hydratation et de nutrition pratiqués par sonde de gastrostomie. Elle peut tout autant être difficile à accepter puisqu’elle représente une euthanasie qui ne veut pas dire son nom, dans laquelle de surcroît l’absence de sédation peut être très douloureusement vécue par les proches.

Ainsi, aux Pays bas, où le recours à l’arrêt de l’hydratation ou de l’alimentation est fréquent, Cécile RINGOT-DERVIN rapporte 20 % de décès d’une telle cause chez les patients en état végétatif chronique. Aux USA ou en Grande Bretagne, l’arrêt de l’hydratation ou de l’alimentation est également légale à la condition d’apporter la preuve « que le patient est inconscient de lui-même et de son environnement ».

C’est dire que la distinction entre EVC et EPR est suffisamment lourde de conséquences pour inciter à plus de précision dans le diagnostic. C’est pour répondre à cette exigence qu’ont été utilisées les techniques d’exploration instrumentale de l’activité cérébrale.

La détection de l’activité électro-encéphalographique a été proposée, mais compte tenu des incertitudes, elle est peu utilisée en pratique courante et a été supplantée par l’imagerie.

Deux méthodes sont actuellement disponibles, l’IRM (imagerie par résonnance magnétique) fonctionnelle et le PET scan (tomographie par émission de positons). Sans entrer dans le détail, on peut dire que dans les deux cas on utilise un marqueur d’activité des neurones pour évaluer la réponse cérébrale à une tache imposée, soit motrice, soit sensitivo-sensorielle, soit émotionnelle et on enregistre les modifications d’activité à la fois en termes de localisation et en termes d’intensité. Il est ainsi possible d’obtenir une véritable cartographie caractéristique du fonctionnement cérébral en réponse à diverses stimulations.

En ayant ainsi le moyen de visualiser une activité cérébrale, même lorsque celle-ci ne peut s’exprimer par des manifestations spontanément visibles par le clinicien, on peut penser que la différenciation entre EVC et EPR est plus aisée. Les observations réalisées sont, sur ce point, riches d’enseignements.

Lorsque le problème posé se complique

D’une part, la distinction entre EVC et EPR est en effet plus précise. Dans un EVC en cas de stimulation sensorielle l’activité cérébrale paraît limitée aux aires dites de réception primaire, alors qu’elle s’étend aux aires de réception secondaires dans un EPR. Pour utiliser une comparaison téléphonique, en cas d’EVC l’information arrive sur un standard, mais sans standardiste capable, après réception du message, de l’interpréter ; en revanche en cas d’EPR la standardiste est là, mais ses compétences sont limitées.

D’autre part, des études démontrent qu’il existe des activations cérébrales spécifiques au cours d’une tâche cognitive chez des patients en EVC. Une équipe de l’université de Tel-Aviv a montré sur un petit effectif, qu’il y avait une « conscience émotionnelle » de l’environnement des personnes étudiées. Cette observation a été déduite de la présentation à ces personnes de visages inconnus, de visages de proches parents et amis et de photos de leur propre visage. Les chercheurs ont montré que cette présentation avait pour effet l’activation des centres cérébraux responsables du traitement des émotions et des souvenirs impliquant un processus complexe, mêlant la perception du stimulus visuel, le déchiffrage de son contenu et la création d’associations avec des souvenirs spécifiques. Or la mesure de la connectivité entre les structures responsables de ce processus a montré que les patients végétatifs fonctionnent de manière coordonnée, à l’instar des sujets en bonne santé.

Plus surprenant encore, les auteurs de cette étude ont invité quatre patients à exercer une activité mentale, en essayant d’imaginer le visage de leurs parents. Ils ont constaté que l’un d’eux a pu réaliser cette activité cérébrale complexe de la même manière que les sujets sains, tandis qu’un second patient a réussi partiellement. Ils en ont conclu qu’ « au moins une partie des patients végétatifs ont non seulement une conscience émotionnelle de leur environnement, mais qu’ils sont aussi capables de créer des activations émotionnelles à travers des processus internes, comme nous le faisons tous en pensant et en rêvassant ».

Le très faible nombre de cas étudiés constitue une limite sérieuse à la pertinence des résultats observés qui imposent confirmation, mais d’ores et déjà il apparaît que nos certitudes et nos considérations éthiques pourraient bientôt être impérativement remises en cause.

Conclusion

Les progrès de la science remettent en effet régulièrement en cause nos certitudes et nos règles éthiques.

Aujourd’hui, chez des personnes victimes de lésions cérébrales graves, des observations scientifiques suggèrent qu’il pourrait encore subsister une conscience émotionnelle, même dans un état végétatif chronique. Toute notre construction éthique autour de la fin de vie pourrait s’en trouver ébranlée.

Des cas pratiques sont actuellement médiatisés. Souhaitons qu’ils nous enrichissent dans l’appréhension d’un nouveau type, à la fois de vie et de handicap, dans lequel la « vie somatique » reste immédiatement perceptible, alors que celle de l’esprit, proche de celle de personnes saines, ne peut nous être révélée que de façon médiate. Personne aujourd’hui ne peut décider si cette forme de vie vaut d’être vécue. L’avis des intéressés le permettra-t-il ? C’est toute la question.

Pour en savoir plus :

Detecting consciousness in minimally conscious patients
A. Vanhaudenhuysea, C. Schnakersa, M. Bolya, F. Perrin b, S. Brédartc, S. Laureysa,
www.sciencedirect.com

Emotional Processing of Personally Familiar Faces in the Vegetative State
Haggai Sharon, Yotam Pasternak, Eti Ben Simon, Michal Gruberger, Nir Giladi, Ben Zion Krimchanski, David Hassin, Talma Hendler www.plosone.org/article/info%3Adoi%2F10.1371%2Fjournal.pone.0074711
Pierre Barthélémy. Voulez-vous savoir quand vous allez mourir ?passeurdesciences.blog.lemonde.fr/tag/science/page/2

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