Du protocole pertinent à la norme obligatoire : vers une médecine encadrée ?

Mathis Dominique

Dominique MATHIS

dominique@hopital-territoires.eu

Début 2014, on apprend que l’Assistance Publique-Hôpitaux de Paris a décidé de mettre à profit le départ en retraite de Nicole Delépine, chef du service d’oncologie pédiatrique de l’hôpital Raymond-Poincaré à Garches, pour supprimer cette structure et transférer ses activités vers l’hôpital Ambroise-Paré à Boulogne-Billancourt.

Caractéristique essentielle de ce service, certainement méconsidérée par l’AP-HP : il ne reçoit que des enfants en seconde intention, en échec thérapeutique ailleurs ; ceci explique évidemment l’émotion des parents à l’annonce de la fermeture…

Des interventions se multiplient, des questions parlementaires sont posées, les réponses de la ministre sont évasives… dans un premier temps ; car l’AP-HP, appuyée par la ministre, publie le 30 avril, avec une franchise inhabituelle, un long communiqué qui constitue une dénonciation en règle des mauvaises pratiques médicales de Mme Delépine.

Il faut dire que Mme Delépine est très controversée voire détestée dans la communauté oncopédiatrique, parfois traitée mezza voce de charlatan. Elle s’était affirmée avec fracas et sans nuances contre le Plan Cancer « machine à normaliser malades et médecins ». Elle accusait des centres comme l’Institut Curie ou l’IGR de se soumettre sans retenue aux desiderata des laboratoires pharmaceutiques en incluant le maximum d’enfants dans des essais thérapeutiques.

Pour Mme Delépine, la prise en charge centralisée, la décision médicale relevant sur dossier de réunions collégiales interrégionales, constituent un abus de l’evidence based medicine et de protocoles standardisés que les sociétés savantes produisent au seul vu de la littérature médicale, au mépris de la clinique, de la pratique médicale comme art, et une atteinte à la liberté garantie par l’article 8 du code de déontologie médicale (article R.4127-8 du CSP) : « Dans les limites fixées par la loi et compte tenu des données acquises de la science, le médecin est libre de ses prescriptions qui seront celles qu’il estime les plus appropriées en la circonstance. » Tout tient, évidemment, dans l’interprétation de ce « compte tenu des données acquises de la science ».

Pourtant ce service d’oncopédiatrie fut créé exprès pour Nicole Delépine en 2006 sur accord du ministère et de l’AP-HP. Elle a acquis auprès des familles une notoriété internationale, notamment pour sa prise en charge personnalisée des cancers osseux. Elle est soutenue par une association de parents, Ametist.

Certains médecins, tout en déplorant le caractère impossible de Mme Delépine, exposent hors micro et caméra que « Le problème des protocoles est que lorsqu’ils échouent, on arrête tout. Or les critères de mauvais pronostic ne suffisent pas à renoncer à se battre. On peut gagner des années de vie pour l’enfant et parfois avoir de vraies surprises. Cela, nous devons le prendre en compte. Nous n’allons peut-être pas le guérir, mais s’il est encore en état d’être traité, il n’y a pas de raison de l’abandonner. Il est certain que la collégialité interrégionale dilue la responsabilité et puis, lorsqu’on ne connaît pas l’enfant, on n’a pas la même façon de lutter contre la maladie…»

D’autres au contraire, comme le Pr Tursz, s’indignent : « Nicole Delépine fait de la veille médecine »

Le TGI de Paris vient de rejeter le recours en référé formé le 1er juillet par Ametist contre la décision de fermeture par l’AP-HP. Sans surprise, puisqu’il lui fallait plaider que cette mesure constituait une voie de fait, alors qu’il s’agissait du non-renouvellement à échéance d’une autorisation pour cinq ans, accordée en 2004 et renouvelée en 2009. Ametist vient de saisir le Défenseur des droits et a formé des recours devant le TA de Paris et la CEDH.

Nos lecteurs se doutent bien que je ne vais pas me poser en expert que je ne suis pas quant à savoir si les méthodes thérapeutiques de Mme Delépine étaient pertinentes ou pas, archaïques ou non, efficaces ou illusoires, originales ou conformistes d’une autre époque.

Le sentiment que je veux simplement livrer est celui d’un malaise… face aux arguments que l’APHP met en avant : « Mme Delépine fait l’objet de controverses depuis plusieurs années (…) elle prend en charge des adultes alors qu’elle n’en a pas l’autorisation (…) les recommandations de bonne pratique ne sont pas respectées (…) la tenue de RCPI n’est pas appliquée »

Et surtout, excusez la longue citation : « Elle fait état de résultats chiffrés très favorables (80 %) concernant la survie à 5 ans d’enfants traités selon un protocole original, différent des traitements habituellement utilisés par les équipes françaises et européennes. Ce protocole n’a jamais été soumis à une évaluation par les pairs ou par un CPP avant sa mise en place. Les résultats affichés ne sont étayés par aucune évaluation ayant fait l’objet d’une analyse objective et/ou d’une publication dans les dix dernières années ».

Si donc je lis bien, l’APHP ne conteste pas le chiffre de 80 % de survies à 5 ans, ce qui la froisse c’est que ce taux serait obtenu… grâce à un protocole non validé !

J’éprouve, oui, un vilain malaise : j’ai considéré dès les années 1990 que la démarche qualité – accréditation – certification était une grande révolution de la santé française et de l’hôpital en particulier. J’ai accueilli cette révolution avec enthousiasme.

Alors, tout ça pour ça ?

Pour que la magnifique impulsion initiale, la volonté forte de mettre la qualité partout et la médiocrité nulle part ; la détermination de faire prévaloir la transparence avec pédagogie ; le projet de réduire par la formation continue les pratiques périmées ; ce projet intelligent, non utopique mais réaliste, car il était prévu de le traduire en outils-qualité clairs et opérationnels…

Que tout ça… vienne s’enliser dans des empilements de protocoles invraisemblablement surabondants et bavards ?

Que tout ça, pire encore… vienne sonner l’heure de bureaucrates jugulaire jugulaire, zélés pour non seulement formaliser ce qui est standardisable, mais enrégimenter toutes la diversité des activités médicales ?

Car enfin, l’AP-HP ne dit pas, dans son communiqué, que l’équipe de Mme Delépine était dangereuse ; qu’elle privait les jeunes patients d’une chance de survie, puisqu’en tout état de cause elle prenait en charge des enfants condamnés par la médecine protocolaire… Elle n’a jamais été inquiétée par le Conseil de l’ordre des médecins.

D’ailleurs si c’eut été le cas, l’AP-HP, en responsabilité, n’aurait alors pas renouvelé l’autorisation en 2009 ; ou, si la dérive était apparue postérieurement, elle l’aurait suspendue sans délai… L’ambiguïté est donc autant dans l’argumentaire que dans la décision, doucereusement enrobée dans un simple « non-renouvellement ».

Le petit espace de liberté de médecins qui ‑ à tort ou à raison, mais en conscience et sans aggraver de risque ‑ s’affranchissent de protocoles dans des situations non-standard et donc hors du domaine de définition de ceux-ci, et non sur de grandes cohortes, mais pour un tout petit nombre de patients hors limites thérapeutiques… c’était encore trop insupportable ?

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2 réflexions au sujet de « Du protocole pertinent à la norme obligatoire : vers une médecine encadrée ? »

  1. Bertrand de Rochambeau

    Tant qu’il y aura des « Dr Delépine », la médecine humaine vivra. La normalisation recherchée vise à améliorer le niveau minimum, pas à couper les têtes des meilleurs. La machinerie qui administre la santé en France ne connait qu’un modèle. A nous les médecins d’en soutenir un autre au service des malades qui sont en dehors des cadres préformatés. Merci à Nicole Delépine, vous pouvez être fière d’être médecin madame.

  2. José Guisertix

    Ceci pose la question du sens du soin qui existe depuis le berceau de l’humanité sous des formes diverses selon l’époque, la culture, les moyens disponibles, les connaissances. l’acuponcture, les prières, les plantes et bien d’autres techniques ont été utilisées pour soulager la souffrance et redonner l’espoir.
    Une constante : tous les 20 ans, on s’aperçoit avec horreur de la médiocrité de ce qui se faisait « à l’époque », parfois des pratiques dangereuses genre administration de quinidiniques pro-arythmogènes comme anti-arythmiques… On passe sur les cholécystectomies inutiles.
    Pour autant faut-il s’arrêter de soigner, et d’abord et surtout de prendre soin des GENS?
    La condamnation de pratiques non scientifiquement prouvées amène à des aberrations, comme la mise en cause d’un nouveau procédé diagnostic du chikungunya en pleine épidémie à la Réunion début 2006 qui faisait (à elle seule?) exploser l’épidémie ce qui contrariait les autorités sanitaires régionales : la publication n’étant qu’en cours, on ne pouvait dès lors pas se baser sur le résultat pour faire le diagnostic (?). Depuis un brevet a été déposé…
    Il faudra quand même se pencher sur la question du devenir de la profession, qui tend vers le technicien médical, davantage que vers l’humanisme.

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