La Fondation FondaMental dresse un premier bilan de ses centres experts

La santé mentale est une priorité définie par la stratégie nationale de santé et Mme Marisol Touraine, ministre des affaires sociales, de la santé et des droits des femmes, a réaffirmé que santé mentale et psychiatrie constituent un enjeu majeur de sa politique.

Les maladies mentales touchent un Français sur cinq chaque année et leur prise en charge fait face à de nombreux défis. La lutte contre les maladies mentales et la promotion de la santé mentale sont au cœur des initiatives de la Fondation FondaMental, qui contribue au quotidien à l’amélioration de la qualité des soins et à un meilleur accès pour tous aux thérapeutiques innovantes.

La Fondation FondaMental s’appuie sur un réseau de centres experts créés il y a sept ans. Ce sont des plateformes de diagnostic et de recherche spécialisées par pathologie (troubles bipolaires, schizophrénie, syndrome d’Asperger et dépression résistante). Elles ont un double objectif :

1) faciliter un diagnostic précoce et proposer une stratégie thérapeutique et un suivi personnalisés à chaque patient

2) permettre le développement de la recherche clinique et de la recherche translationnelle.

Aujourd’hui, il y a 37 centres experts sur le territoire national.

Les Assises en Ile-de-France, qui se sont tenues le 11 juin au ministère de l’éducation nationale, de l’enseignement supérieur et de la recherche, furent l’occasion pour la Fondation FondaMental de faire un bilan de ce dispositif innovant et précurseur en psychiatrie.

Les centres experts FondaMental : un modèle innovant combinant soins et recherche

Hébergés au sein de services hospitaliers, les centres experts sont spécialisés dans l’évaluation diagnostique et l’aide à la prise en charge d’une pathologie psychiatrique spécifique. Construits autour d’équipes pluridisciplinaires, spécialisées par pathologie, ils utilisent tous les mêmes standards d’évaluation et s’attachent à faire bénéficier les patients des approches diagnostiques et thérapeutiques les plus innovantes, dans le délai le plus court possible.

Labellisés et coordonnés par la Fondation FondaMental, les centres experts font du dialogue et du partage d’expériences avec l’ensemble des acteurs sanitaires et médico-sociaux une priorité. Ainsi, ils entretiennent une collaboration étroite avec les psychiatres libéraux et hospitaliers, les médecins généralistes, les psychologues et les associations de patients et leurs familles.

Les patients participent également à des projets de recherche clinique visant à mieux comprendre la pathologie, à mieux la diagnostiquer et à identifier de nouvelles stratégies thérapeutiques.

Il existe aujourd’hui 37 centres experts (dont un à Monaco) sur tout le territoire. Parmi eux, 10 sont dédiés aux troubles bipolaires, 10 à la schizophrénie, 13 à la dépression résistante et 4 au syndrome d’Asperger.

Comment fonctionnent les centres experts ?

Les centres experts reçoivent les patients qui leur sont adressés, dans 80 % des cas par des psychiatres et des médecins généralistes dans un périmètre géographique régional. La prise en charge des patients débute par une consultation spécialisée qui peut être suivie d’un bilan complet et systématisé (psychiatrique, somatique, cognitif et social) réalisé en hôpital de jour.

A l’issue de ce bilan exhaustif, les centres experts envoient un compte-rendu détaillé au médecin ayant adressé le patient et proposent un projet de soins personnalisé comprenant des recommandations sur le choix des thérapeutiques médicamenteuses, psycho-sociales, sur les mesures d’hygiène de vie et sur la prise en charge des comorbidités médicales. Ce compte-rendu est un outil de diffusion des bonnes pratiques reconnu au niveau international.

Enfin, des consultations de suivi sont proposées une ou deux fois par an, afin d’évaluer l’impact de la stratégie de soins adoptée et la réadapter si nécessaire.

Chiffres clés

  • 2ème cause de handicap dans le monde (OMS)
  • 12 000 morts par suicide par an en France, soit un décès toutes les 40 minutes
  • 109 Md€ par an en France en coûts directs (santé et médico-social) et indirects (arrêts de travail et perte de qualité de vie)
  • 4% de la recherche biomédicale publique et privée (contre 20 % contre le cancer) en France.

Les centres experts, une infrastructure pour la recherche clinique

Grâce à leur collaboration avec le réseau des 67 laboratoires de la Fondation FondaMental, les centres experts peuvent permettre la mise en place de projets de recherche dans des domaines aussi variés que l’épidémiologie, l’économie de la santé, la biologie (génétique, pharmacogénétique, immunologie…), l’imagerie cérébrale, les sciences cognitives, etc.

En outre, l’infrastructure des centres experts a permis la labellisation de deux projets dans le cadre du Programme investissements d’avenir : d’une part la cohorte Psy-Coh qui permet la réalisation d’une étude de suivi de 1 000 jeunes adultes atteints de troubles bipolaires, de schizophrénie ou d’autisme de haut niveau (Dir : M. Leboyer) et d’autre part, le Laboratoire d’excellence Bio-Psy (Dir : Jean-Antoine Girault) qui permet de consolider les liens entre l’ensemble du réseau des centres experts et les laboratoires de neurosciences de la région Ile de France.

Enfin, parce que leur activité s’appuie sur l’évaluation et le suivi de larges cohortes de patients, les centres experts contribuent à la collecte des données observationnelles et constituent ainsi un véritable observatoire des troubles mentaux.

Focus sur les premiers résultats des travaux menés pour mieux comprendre les troubles bipolaires

Troubles bipolaires : améliorer le suivi du syndrome métabolique chez les patients

Ophélia GodinPar Ophélia Godin, épidémiologiste, UPMC, Inserm UMR-S 943, Paris

Godin O, et al. Metabolic syndrome in a French cohort of patients with bipolar disorder: results from the FACE-BD cohort. J Clin Psychiatry. 2014 Oct

Une étude menée sur une grande cohorte de patients atteints de troubles bipolaires et évalués par les centres experts FondaMental a révélé que 20 % d’entre eux souffrent d’un syndrome métabolique, soit deux fois plus qu’en population générale. Les symptômes associés au syndrome métabolique sont l’hypertension, l’hypercholestérolémie, l’hypertriglycéridémie, l’obésité abdominale et le diabète, en cause dans les pathologies cardio-vasculaires, connues comme étant une des premières causes de décès chez les patients bipolaires.

Cette étude a également révélé que 2/3 des patients ne reçoivent pas de traitement adéquat pour ces pathologies.

Ces résultats soulignent l’importance de prévenir et traiter les pathologies cardio-métaboliques chez les patients bipolaires pour diminuer la mortalité liée à ces maladies somatiques et améliorer la qualité de vie des patients comme l’évolution de la maladie.

« Notre étude est la première montrant que le syndrome métabolique est fréquent chez les patients souffrant de troubles bipolaires en France. Le défi aujourd’hui c’est que l’évaluation de ces composants, réalisée au sein des centres experts FondaMental, devienne systématique pour tous les patients afin de proposer des traitements adaptés et d’accompagner les patients pour améliorer leur style de vie (alimentation, exercice, consommation de tabac…). »

Troubles bipolaires : améliorer l’observance des patients

Raoul BelzeauxPar le Dr Raoul Belzeaux, praticien hospitalier, Hôpital Sainte-Marguerite à l’Assistance Publique – Hôpitaux de Marseille et Aix-Marseille Université, UMR 7286 -­‐ Centre de recherche en neurobiologie et neurophysiologie de Marseille

Belzeaux R, et al. Depressive residual symptoms are associated with lower adherence to medication in bipolar patients without substance use disorder: Results from the FACE-BD cohort. J Affect Disord. 2013 Dec;151(3):1009-15.

Belzeaux R, et al. Adherence to medication is associated with non-­planning impulsivity in euthymic bipolar disorder patients. J Affect Disord. 2015 (sous presse)

De nombreux travaux font état d’une difficulté chez les patients souffrant de troubles bipolaires à suivre régulièrement leur traitement. Comprendre les mécanismes associés à cette mauvaise observance, notamment ceux qui sont modifiables, pourrait permettre, à terme, de mieux détecter les patients les plus vulnérables et de leur proposer des prises en charge spécifiques qui ciblent l’amélioration de l’observance.

Nous nous sommes intéressés à ce problème au sein de la cohorte de patients évalués en centres experts avec l’ambition d’identifier des traits de vulnérabilité propres à la mauvaise observance.

Conformément aux données internationales, nous avons constaté que près de 50 % des patients présentent une irrégularité dans le suivi de leur traitement alors même qu’ils sont stabilisés ou peu symptomatiques. Cependant, tous ne présentent pas le même risque d’une mauvaise observance.

En effet, nos travaux ont révélé deux facteurs de vulnérabilité : la persistance de symptômes dépressifs résiduels d’une part, et l’impulsivité d’autre part. Par impulsivité, nous entendons plus particulièrement la difficulté de planification qui fait que les patients surévaluent les conséquences à court terme de leurs actes alors qu’ils ont du mal à anticiper les conséquences à long terme de leur choix.

Ces premiers résultats ont permis également d’observer une très nette amélioration de l’observance au cours du temps des patients suivis en centres experts.

Troubles bipolaires : 1er bilan des caractéristiques de la cohorte des patients évalués

Chantal HenryPar le Pr Chantal Henry, Université Paris-Est Créteil, Hôpitaux universitaires Henri Mondor, Inserm U 955

Henry Ch., et al. Bipolar patients referred to specialized services of care : not resistant but impaired by sub-syndromal symptoms. Results from the FACE-BD cohort. Australian and New Zealand Journal of Psychiatry, 2015 (sous presse)

Les premières observations sont éclairantes tant sur la nature du service rendu par les centres experts que sur les points de vigilance à avoir pour améliorer la prise en charge des patients.

Contrairement à ce que nous pouvions imaginer d’un service de recours spécialisé, la majorité des patients orientés vers un centre expert manifestent peu de symptômes graves mais souffrent de symptômes résiduels ou de perturbations subtiles mais chroniques qui altèrent nettement leur fonctionnement (Henry et al, 2015).

Près de 60 % souffrent de symptômes dépressifs résiduels. Plus de la moitié d’entre eux ont des troubles du sommeil et la moitié sont en surpoids.

Il semble que les symptômes dépressifs résiduels ont un impact très néfaste sur le fonctionnement, même quand ils sont de faible intensité. Le suivi longitudinal de ces patients permettra de mieux comprendre l’évolution de ces symptômes résiduels et surtout de proposer des stratégies thérapeutiques spécifiques pour réduire l’importance de ces symptômes résiduels qui font le lit des rechutes et des ré-hospitalisations.

Les centres experts, un modèle d’avenir ?

La construction d’un réseau national dédié à chaque pathologie est une approche innovante en France, dans le domaine de la psychiatrie. D’autres pays ont également privilégié la spécialisation des services médicaux en psychiatrie.

De nombreuses études [1] ayant fait l’objet de publications dans les journaux scientifiques internationaux ont rapporté la pertinence de ces services spécialisés (dits tertiaires) :

  • pour la prise en charge du patient : les auteurs ont pu observer chez leur patient un regain de confiance et d’espoir, la réduction de leurs troubles, l’amélioration de leurs interactions sociales, de la qualité de leur vie physique et mentale.
  • en termes de santé publique : les mêmes auteurs ont noté une amélioration, au niveau du parcours des patients, de l’efficacité des stratégies thérapeutiques proposées, une réduction des coûts de prise en charge, le développement des démarches de prévention, la possibilité de disposer d’observatoires de l’évolution des maladies et de l’impact des stratégies globales de diagnostic, de dépistage et de prise en charge.

La mise en place des centres experts a été rendue possible grâce à la vision innovante portée par la Fondation FondaMental, créée en 2007 par le ministère de l’enseignement supérieur et de la recherche. Les actions portées par la Fondation FondaMental reçoivent le soutien du ministère de la santé (centres experts bipolaires) et de plusieurs ARS (centres experts schizophrénie, dépression résistante et syndrome d’Asperger). De grandes institutions nationales font partie de son conseil d’administration et de nombreux industriels l’accompagnent.

En sept ans, l’ensemble des Centres experts a accueilli plus de 6 000 patients [2] :

  • 5 062 patients par les 10 centres experts troubles bipolaires, dont 2 077 ont eu un bilan approfondi
  • 802 patients au sein des 10 centres du réseau dédié à la schizophrénie, 603 d’entre eux ont eu un bilan complet
  • 301 patients par les 4 centres experts Asperger
  • 191 patients par les 13 centres du réseau dépression résistante, le dernier créé (2012).

L’évolution du nombre de publications, au nombre de 300, adossées au réseau FondaMental témoigne également du dynamisme de ces plateformes de diagnostic et de recherche.

Par ailleurs, les centres experts sont plébiscités par les patients qui y sont reçus en consultation et par les médecins qui les y adressent. C’est ce que montrent les premières enquêtes de satisfaction réalisées auprès des patients et des praticiens prescripteurs dans les réseaux dédiés aux troubles bipolaires et à la schizophrénie. En effet, 75 % et 95 % des médecins et des patients jugent le dispositif « bon » à « excellent ».

Enfin, l’évolution du nombre de patients adressés à ces centres est un bon indicateur de l’intérêt croissant pour ce dispositif.

Pour connaître la liste des centres experts

www.fondationfondamental.org/page_dyn.php?mytabsmenu=3&lang=FR&page_id=MDAwMDA wMDAzNA==

A propos de la Fondation FondaMental

 Fondation FondaMentalAnimée par la conviction que seule une recherche de qualité peut aider à relever les défis médicaux et scientifiques posés par ces pathologies, la Fondation FondaMental participe à la révolution scientifique aujourd’hui en marche dans le champ de la psychiatrie, source d’espoirs pour les patients et leurs proches, (www.fondation-fondamental.org) réunit des équipes de soins et de recherche et travaille en particulier autour des pathologies considérées parmi les plus invalidantes.

Pour relever les défis posés par ces pathologies, la Fondation FondaMental s’est donné quatre missions :

  • Favoriser le diagnostic précoce à travers l’ouverture d’un réseau national de centres experts
  • Accélérer la recherche en psychiatrie en France
  • Former les professionnels de santé et l’ensemble des acteurs impliqués
  • Informer le « grand public » pour changer le regard sur les maladies mentales.

***

[1] Une étude menée en Angleterre sur le rôle des services tertiaires (spécialisés) pour les troubles de l’humeur a démontré leur grande utilité. Face à des situations complexes, d’échecs des traitements et de désespoir pour les patients, ces services de pointe proposent de nouvelles stratégies thérapeutiques, voire la rectification du diagnostic. S’appuyant sur d’autres études internationales, les auteurs démontrent également que l’un des bénéfices majeurs de ces services est de proposer une véritable collaboration avec le patient dans le choix des stratégies thérapeutiques.

The psychiatrist. 2009 33:41-43. Are specialised affective disorder services useful? Debra J Sheperd, Lisa J Insole, R Hamish McAllsiter-­Williams, I Nicol Ferrier.

Le bénéfice de services spécialisés a également été démontré, lorsque l’on propose des soins en adéquation avec les recommandations. L’étude de Bauer et al. s’est particulièrement intéressée aux conséquences d’une application des recommandations internationales sur le pronostic des troubles bipolaires et a montré que les bénéfices pour les patients sont de trois ordres : réduction des troubles, amélioration du fonctionnement social des patients et amélioration de leur qualité de vie physique et mentale.

American Journal of Psychiatry. 2009; 166 :1244-­1250. Enhancing multiyear guideline concordance for bipolar disorder through collaborative care. Mark S Bauer et al.

[2] Les données présentées incluent la période 2007-­‐2014. L’activité des centres experts et de leurs différents réseaux varie selon les moyens dédiés alloués aux équipes.

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