L’université des patients

logosMSDAVENIR et la fondation de l’université Pierre et Marie Curie viennent de signer une convention de mécénat pour soutenir ensemble le développement de l’université des patients

Le fonds de soutien à la recherche MSDAVENIR et la fondation de l’université Pierre et Marie Curie (UPMC) ont signé le 16 décembre 2015 une convention de mécénat afin de soutenir ensemble le développement de l’université des patients. Aux termes de cette convention, MSDAVENIR soutient le projet porté par le Pr Catherine Tourette-Turgis à hauteur d’un million d’euros sur trois ans.

L’université des patients :
travailler « avec des patients pour les patients »

TouretteCréée en 2010, à Paris, par le Pr Catherine Tourette-Turgis, elle est accueillie par la faculté de médecine de l’UPMC, sur le site de la Pitié-Salpêtrière.

«  Grâce à cette université, le patient n’est plus un simple bénéficiaire du soin mais devient un opérateur parmi d’autres dans l’organisation et la division du travail de soin », analyse Catherine Tourette-Turgis. Les malades ont fait la preuve de leurs capacités à améliorer l’organisation du système de soins dans le VIH/Sida, dans l’hémophilie et dans les maladies rares… L’amélioration de l’organisation du système de santé ne peut donc être conduite sans leur participation.

L’université des patients développe des valeurs à caractère social et solidaire au service de l’innovation citoyenne avec une ambition affirmée : co-construire l’expertise collective au bénéfice de tous.

Depuis 2009, 91 personnes ont été diplômées par un diplôme universitaire (DU) ou un master. 20 % des patients qui sont en DU complètent leur formation par un master et 4 % poursuivent en doctorat.

Au-delà des objectifs de formation, l’université des patients vise aussi à rompre l’isolement social des malades, améliorer leur confiance en eux et leur faire redécouvrir le plaisir d’apprendre et d’étudier. Ces cursus sont aussi une source d’épanouissement et d’accomplissement personnel.

En s’ouvrant aux personnes touchées par une maladie chronique, l’université des patients agit selon les principes de l’intelligence collective et collaborative : elle « enseigne » mais elle « s’inspire et apprend » aussi des personnes auxquelles elle apporte son enseignement.

«  Il faut partir du terrain pour nourrir la réflexion théorique » analyse Catherine Tourette-Turgis. « La maladie est une situation mobilisatrice d’auto-apprentissages, au sens où une personne malade apprend à vivre avec une maladie, mais elle enseigne aussi à la société et donc à nous tous, ce qu’on pourrait faire et mieux faire, alors apprenons d’eux ! »

Soutenue dès sa création par l’UPMC et sa fondation, l’université des patients poursuit sa croissance. Le concept a été implanté et développé par deux autres structures : la faculté de médecine d’Aix-Marseille puis celle de Grenoble.

Le cursus universitaire :

  • DU en éducation thérapeutique du patient
  • Master éducation thérapeutique du patient
  • Formation d’éducation thérapeutique en e-learning
  • DU démocratie en santé pour devenir représentant des usagers
  • DU en construction sur devenir coordonnateur du parcours de soin dans le cancer.

Le partenariat entre MSDAVENIR et la fondation UPMC poursuit plusieurs objectifs

1° Conduire une étude pour montrer comment une maladie chronique permet aux patients d’acquérir des compétences

Menée aux côtés du Conservatoire national des arts et métiers (CNAM), cette étude, unique au monde, visera à montrer quelles compétences le patient acquiert en traitant sa maladie chronique. Il s’agit d’ouvrir aux malades la porte du droit à la formation et à l’éducation tout au long de la vie et de démontrer la nécessité de « penser l’emploi » des malades chroniques.

2° Ouvrir de nouveaux cursus diplômants pour les patients dans les universités

Le partenariat entre MSDAVENIR et la fondation UPMC a vocation à co-construire des formations avec les malades qui désirent prendre une place dans les instances décisionnelles en santé. Il permettra, entre autres, d’élaborer de nouveaux diplômes et de recruter une équipe pédagogique plus importante et des patients étudiants. Ce partenariat vise à multiplier ces initiatives et doit également permettre de créer un service d’archives et documentation multimédia et accessible à tous.

photo1« Une première étude conduite en 2013-2014 a démontré que le passage par l’université et la co-formation avec des soignants a un impact fort sur l’estime de soi et contribue à la reprise de contrôle des patients sur leur propre vie et sur leur santé. In fine, les malades chroniques participent au travail médical et sanitaire en produisant un travail : le travail du maintien de soi en vie » souligne le Pr Tourette-Turgis.

« Le projet de l’université des patients s’inscrit pleinement dans l’ADN de MSDAVENIR : soutenir des projets de recherche qui ont une forte valeur ajoutée sociétale. La recherche et l’innovation dans le domaine de la santé sont décisives pour relever les défis à venir de notre société, ce nouveau partenariat de MSDAVENIR en est l’illustration » affirme Cyril Schiever, président du conseil d’administration de MSDAVENIR.

« Reconnaître l’expérience et l’expertise des malades, et plus largement celles des usagers, est un véritable enjeu pour la santé publique. La création d’une université des patients est une première dans le monde universitaire et ce partenariat permet à l’UPMC de confirmer sa position de leader en France et à l’international sur cette thématique à fort impact sociétal » déclare Jean Chambaz, président de l’UPMC.

A propos de MSDAVENIR

MSDAVENIR est un fonds de soutien à la recherche dans les sciences du vivant, créé en mars 2015 et doté de 75 M€ sur trois ans. A travers la conclusion de partenariats, ce fonds a pour mission de faire progresser la recherche tant sur des sujets scientifiques que dans des domaines sociétaux liés à la recherche, l’éducation ou la santé.

Les deux objectifs de MSDAVENIR sont :

  • soutenir la recherche en France.
    • d’une part via des projets de recherche fondamentale et translationnelle et des études en vie réelle,
    • d’autre part via des initiatives sociétales, avec en priorités le soutien aux patients et à leurs aidants, ainsi que l’éducation.
  • favoriser les partenariats public-privé dans le domaine de la santé, les perspectives de développement de ces derniers étant fortes en France.

Les principes d’action du fonds de soutien sont notamment :

  • l’ouverture : MSDAVENIR a la volonté forte de développer des partenariats avec toutes ses parties prenantes (communauté scientifique, professionnels de santé, associations de patients et d’aidants, etc.).
  • la transversalité : sans lien avec les médicaments en développement de l’entreprise, MSDAVENIR peut contribuer à tous les champs de la recherche dans tous les domaines thérapeutiques, afin de faire avancer la recherche et la santé là où les besoins médicaux restent non couverts.
www.msdavenir.fr

A propos de la Fondation UPMC

Créée en 2009, la fondation partenariale UPMC a pour objectifs de contribuer au développement de l’UPMC pour lui permettre de relever les défis d’un monde en perpétuelle mutation. Elle vise notamment à favoriser le rayonnement et l’attractivité internationale de l’UPMC, à mobiliser la communauté de l’UPMC et de ses diplômés et à contribuer à l’établissement de synergies entre l’université et le monde économique.

UPMCEn cinq années d’existence, la fondation a contribué au financement d’une vingtaine de projets sur des thématiques aussi variées que la robotique, la maladie d’Alzheimer ou encore la pollution en milieu urbain. Avec plus de 15 M€ levés auprès d’entreprises, fondations et donateurs particuliers, le bilan est plus qu’encourageant et situe la fondation dans le top 3 des fondations d’universités en France.

Les fonds récoltés par la fondation permettent entre autre le financement :

  • de bourses destinées à aider des jeunes issus de zones défavorisées, à attirer de nouveaux publics vers des études scientifiques ou encore à promouvoir la mobilité académique.
  • de grands projets d’avenir : chaires, programmes de recherche pluridisciplinaires autour de thématiques stratégiques et enjeux sociétaux, équipements scientifiques
  • la constitution d’un fonds capitalisé garantissant à l’UPMC des ressources pérennes…
http://fondation.upmc.fr

A propos de l’université Pierre et Marie Curie UPMC

L’UPMC est la première université scientifique et médicale française. Héritière directe de la faculté des sciences de la Sorbonne, elle est membre de Sorbonne Universités

UPMC2La recherche à l’UPMC s’étend du fondamental à l’appliqué et mobilise tous les domaines de la connaissance. L’université explore les domaines de la santé, changement climatique, eau, biodiversité, énergie et communications. Elle dispose d‘instituts exceptionnels en médecine (vision, neurosciences, maladies dégénératives, maladies cardiaques liées au métabolisme, immunologie et maladies infectieuses, cancer et santé publique) comme en sciences (calcul et simulation, mathématiques fondamentales et appliquées, chimie moléculaire et chimie des matériaux, physique).

Chiffres clés :

34 145 étudiants, 6 200 chercheurs et enseignants-chercheurs, 100 laboratoires de recherche.

L’UPMC est la 1ère université française, dans le classement de Shanghai, qui la positionne 7ème en Europe et 36ème au niveau mondial.

Nombre de ses scientifiques sont régulièrement distingués : 32 prix Nobel et médailles Fields.

http://www.upmc.fr

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