Québec : un premier projet d’Université des patients voit le jour à l’UQAR

L’Université du Québec à Rimouski (UQAR) et l’Université Pierre-et-Marie-Curie de Paris (UPMC) ont conclu une entente permettant de mettre sur pied une première Université des patients à l’UQAR.
Un projet-pilote novateur alliant le savoir des patients vivant une expérience de maladie chronique et la formation universitaire.

Ce partenariat international permet à l’UQAR d’élargir son champ d’action en sciences de la santé. « L’Université des patients s’inscrit dans notre volonté de faire une différence dans notre milieu par des initiatives qui contribuent à outiller la population pour lui permettre d’agir sur sa santé », mentionne le vice-recteur à la formation et à la recherche, François Deschênes.

L’Université des patients se démarque par son approche pédagogique innovante qui intègre des patients experts de leur maladie dans un parcours universitaire.

« Cette formation vise en priorité à développer des capacités d’autoprise en charge de sa santé (empowerment) », explique Hélène Sylvain, professeure associée au département des sciences infirmières et coresponsable du projet. « En plus de sensibiliser le patient à son rôle de partenaire dans le cadre de sa maladie chronique, elle lui permet d’étudier un sujet qui le touche directement de façon scientifique basée sur les derniers consensus d’experts. »

Cette notion de patients partenaires, ou patients experts, est en émergence au Québec.

Au Bas-Saint-Laurent, il y a un intérêt manifeste pour accompagner, par le biais de la formation, des patients qui vivent avec une maladie chronique.

« Au sein de la Clinique de rhumatologie de l’Est du Québec, des groupes de patients sont actuellement formés pour favoriser les pratiques d’autogestion », mentionne la Dre Isabelle Fortin, rhumatologue, autre responsable de la formation. « Notre projet d’Université des patients pousse un peu plus loin la notion d’acteur de sa santé et de patient expert en augmentant la possibilité de devenir des agents de changements auprès d’autres patients. »

Selon la fondatrice et responsable de l’Université des Patients de l’Université Pierre-et-Marie-Curie de Paris, Catherine Tourette-Turgis, l’ouverture de l’université aux malades et leur inclusion dans des parcours diplômants ont des retombées importantes sur eux. « Elle répond à une attente chez les malades qui retrouvent leur sentiment d’utilité sociale et leur confiance en soi », souligne la professeure associée à l’UQAR.

Le premier volet de la formation non créditée offerte par le service de la formation continue de l’UQAR a réuni douze participants atteints principalement de problèmes rhumatologiques. Au cours de la formation de six semaines, donnée par une équipe interdisciplinaire incluant des patients experts, ils ont abordé différentes thématiques, telles qu’une meilleure compréhension et gestion de la maladie et de la douleur, les stratégies pour vivre le quotidien avec la maladie et améliorer sa qualité de vie, l’implication dans son plan de traitement et les façons d’améliorer la communication avec ses proches et les professionnels de la santé.

La formatrice et patiente-experte Lucie Martel, Dre Isabelle Fortin, Pre Hélène Sylvain et François Deschênes

En complément, la formation a intégré des approches alternatives comme le yoga et la méditation, de plus en plus reconnus dans le domaine de la santé pour améliorer la qualité de vie des patients.

« Plusieurs intérêts se conjuguent pour faire bénéficier les patients et les intervenants en maladie chronique d’une formation dans un cadre universitaire qui leur permet de jouer leur rôle avec plus de pertinence », observe Louise Bolduc, responsable administrative du projet et directrice du service de la formation continue de l’UQAR.

La première série de cours de cette Université des patients se termine à la fin du mois d’avril.

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